बेटी को खोने के बाद पिता ने शुरू किया 'तराशा फाउंडेशन', दुर्लभ बीमारियों से जूझ रहे परिवारों को मिलेगी मदद

बता दें कि फ्यूकोसिडोस एक बेहद दुर्लभ जेनेटिक विकार है, जो दुनिया में 20 लाख लोगों में से किसी एक को होता है। तराशा को महज 18 महीने की उम्र में विकास में देरी के कारण यह बीमारी हुई थी। इलाज के दौरान उनके परिवार को न केवल जरूरी दवाओं की कमी का सामना करना पड़ा, बल्कि देश में स्टेम सेल डोनर्स की भारी किल्लत भी महसूस हुई।

तराशा फाउंडेशन अब इन चुनौतियों को कम करने के लिए काम कर रहा है। संस्था के मुख्य लक्ष्यों में शामिल हैं:

• एक समर्पित रजिस्ट्रेशन प्लेटफॉर्म के जरिए मरीजों के निदान की प्रक्रिया को छोटा और तेज करना।
• DCGI, US FDA और EMA जैसी संस्थाओं से दवाओं की मंजूरी में तेजी लाने के लिए पैरवी करना।
• जीन थेरेपी, CRISPR तकनीक और एंजाइम इंजीनियरिंग जैसे वैश्विक शोधों पर नजर रखना ताकि भारत में 'एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी' लाई जा सके।

हालांकि फ्यूकोसिडोस का फिलहाल कोई स्थायी इलाज उपलब्ध नहीं है, लेकिन यह फाउंडेशन उन परिवारों को सशक्त बनाने और एक समुदाय बनाने की कोशिश कर रहा है जो आज भी इन कठिन बीमारियों के साथ अकेले संघर्ष कर रहे हैं।